因自身與乳癌對抗的經驗,著名的思想家蘇珊•桑塔格於1978年寫了《疾病的隱喻》一書,談論癌症在生理疾病之外,種種附加的恐懼、想像、扭曲、妖魔化、浪漫化或宗教化的隱喻。
癌症不只是生理上的,亦是心理與文化上的。
她在第一部書末寫道:「當癌症最終被弄清,當治癒率大幅提升,癌症隱喻就必定發生重大改變。…………到那時,也許再也沒有人想把可怕之物比做癌症,因為癌症隱喻的趣味恰好在於,它指涉的是一種負載了太多神祕感、塞滿了太多在劫難逃幻想的疾病。我們關於癌症的看法,以及加諸癌症之上的那些隱喻,不過反映了這種文化的巨大缺陷:反映了我們對死亡的陰鬱態度,反映了我們有關情感的焦慮…………。」
數十年過去了,蘇珊•桑塔格的預言部分是正確的,卻也過於樂觀。我們的確對癌症的理解與治療有了大幅進展,我們前進了許多,卻也遭遇更多未知與挫折,全然勝利仍不存在,而對死亡的焦慮亦未消失。
癌症依然是不美麗的,仍令人焦慮而恐懼。預防與篩檢技術的進步讓我們爭取到更多時間來面對它,但相反地,也將命運的指針向前撥動,提早了它的到訪,也提早了我們面對死亡的想像。
早期發現,不僅僅是早期治療,更代表著早期面對,而且是被迫面對。
想像裡的種種情緒,讓我們深刻地感受到,癌症不僅僅是生理上的疾病,那些在切片與影像裡看不見的無形苦痛,幾乎是同樣巨大且沉重的。
因此,心理腫瘤學(psycho-oncology),一個關懷癌症病患身心靈全人照護的領域,逐漸受到了重視,也蓬勃發展了起來。
情緒反應
無論癌症離我們多遠,它總可以從各方面侵蝕患者的心靈,帶來不同層次的哀傷與痛楚。首先,懷疑與診斷過程中的不確定感,就如風雨欲來前的陰鬱,足以籠罩整個天空,而當癌症被嚴肅而遺憾地告知時,那將如一道貫穿胸膛的閃電,將人生殘忍地劃開。
研究指出,診斷的告知往往是痛苦的第一個高峰,那代表了死亡無禮的闖入,生活將面臨雪崩式的斷裂,而未來,將不再是一條平順筆直,可以看見前景的道路。
接下來,是各種機率,各種選擇,也代表著各種無法掌控的不確定性,而這些,都是焦慮的根源,都是面對死亡時,強烈的無助感。
儘管癌症的醫療進步,但對大多數人而言,癌症仍如死亡的前奏曲,因此我們將如同面對死亡般,進入哀慟(Grief)的五階段:否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。
哀慟五階段,是伊麗莎白.庫伯勒.羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)在《論死亡與臨終》一書中所論述的,人類面對死亡時主要的情緒反應及變化。
隨著疾病與時間的進展,我們將反覆在這些複雜的情緒中輾轉煎熬、來回穿梭,有時彷彿獲得了寧靜,接受命運的安排,領會了面對死亡的智慧,但轉瞬間,又陷入哀傷或憤怒。
「為什麼是我?這世界太不公平了!」
「是不是診斷錯了?開玩笑的吧?」
「可以再給我一些時間嗎?我願意用任何東西來交換。」
「這是懲罰嗎?我做錯什麼了嗎?」
生理折磨
癌症本身對身體的摧殘,往往帶來極大的痛苦,如疼痛、虛弱、消瘦、外型的改變、缺損等等。
治療的過程中,也總是伴隨著傷害。化療與電療的副作用,開刀後的身體殘缺,這些就如光榮卻慘烈的戰役,無論是否獲得最終勝利,種種創傷,仍是觸目驚心,揮之不去。
身體形象(Body image)的創傷,在許多癌症的治療中,都是難以漠視的,如:乳房、攝護腺、頭頸部、咽喉、皮膚、子宮頸、卵巢等等。
有研究報告指出,1/3接受預防性乳房切除的病人體驗到輕度的女性特質喪失。因此,切除的,不僅是被視為敵人的癌細胞,不僅是被竊據的器官,更是自我難以割捨的一部分。
癌症亦會造成種種的失能:
生理的:行動不便、失禁、失語、不孕、認知缺損等……。
心理的:自信、自我滿足、自我形象的缺損……。
社會的:職業、家庭角色的退出,社交生活的限制,照護者變為依賴者的轉變……。
失能往往伴隨著罪惡感與無用無望感,而這些都是促發憂鬱的危險因子,可能造成患者對治療不信任、抗拒與消極態度,影響治療成效,加劇心理與生理間相互拉扯的惡性循環。
心理侵蝕
癌症如此殘酷,患者所承受的焦慮、憂鬱及創傷後壓力症候群(PTSD)自然高於一般人許多。
憂鬱在癌症患者中的盛行率約20~30%,而其中,又以胰臟癌、口咽癌、乳癌,名列前三大高危險群。
其他可能提高憂鬱症危險率的因素包含:無法控制的疼痛、中樞神經(腦)轉移、疾病的嚴重度、復發、甫被告知診斷、缺乏支持、焦慮症狀等等。
臨床上,癌症的身體症狀與憂鬱症有許多重疊,例如失眠、胃口下降、倦怠、動作遲緩等等。因此,在診斷上有時會遇到難以澄清的模糊地帶。我們不禁會猶豫,到底這些症狀只是癌症的一部分,還是憂鬱症的求救信號?
目前,大多數的專家傾向支持正視這些症狀,以提高對於憂鬱的警覺。因為不少患者會躲在這些身體症狀的保護色之下,隱藏他們的情緒。
憂鬱症在患者與家屬之間,彷彿一件「不能說的秘密」,不是避重就輕地用「只是身體不舒服」交代過去,就是輕描淡寫地將所有情緒的波濤,都當成理所當然的反應。憂鬱症彷彿是比癌症還可恥的隱疾,連患者本身都害怕去承認。所以,憂鬱症等情緒困擾,在癌症患者身上,仍然是容易被忽略、被低估的。
研究顯示,即使是輕微的憂鬱症狀,都會顯著影響病人的生活品質,功能,甚至提高死亡率。而給與適當的抗憂鬱劑、抗焦慮劑等,可以有效改善病人的情緒及睡眠障礙,進一步提升生活品質。
癌症病患中,PTSD的盛行率約為3~12%。診斷與治療過程中的創傷,讓他們不安地面對夜晚與未來,仿若噩夢將臨,仿若一切隨時都將再重演,霸道地沒收他們此生所剩不多的運氣。
復發
癌症的復發往往帶來更巨大的哀傷,因為被徹底擊敗的挫折感,因為失去控制的無能為力,或因為被剝奪了的僅存的盼望。面對一個確定無法擊敗的敵人,或許比面對一個陌生的敵人,更讓人感到害怕。在許多研究中,一半以上的病患認為,復發帶來的殺傷力與絕望,比初診斷時更為強烈。
焦慮與意義
樂觀地說,癌症的存活率提高了,但相對地,也代表與癌症共行的旅程更加漫長了。死亡提早現身,但也延後行動,人生開始被迫有了不同的色彩與定義。焦慮難以擺脫,但生命的意義或許也在焦慮中開始萌芽。生理上爭取到的時間讓我們得以看見心靈不同的面貌,真正的苦痛是什麼?真正的需求是什麼?生命與死亡,對我們真正的意義又是什麼?
研究證實,針對心理精神的陪伴支持與諮商治療,可以增進生活品質,減少焦慮憂鬱症狀,減輕噁心疼痛等不適,增加病識感,甚至促成對於生命智慧的領悟。而這些,或許能讓生命最後這段顛簸的旅程,看見最獨特,也最寧靜的風景。